Лейкемія - завдання вижити

Ця страшна хвороба приходить у сім'ю несподівано. І в одну мить валиться все: звичний уклад, розмірене життя, спокійне сімейне щастя. Особливо страшно, коли хворіють діти. Але лейкемія - не вирок! З смертельною недугою можна боротися! Завдяки вірі та мужності лікарів, батьків та самих дітей, хвороба може відступити назавжди. Ми пропонуємо вам серію статей - про те, як це буває.

Навіщо? ..

Знову дзвонить телефон в ординаторській ... Знову надходить "важкий" дитина. Дивимося одне на одного - чотири пари жіночих очей і втомлені очі Палича: все починається знову. Знову страждання, німе питання вбитих горем батьків: "За що? За які гріхи? Чому?" За що, за що, за що ... Палич - це шеф, завідувач гематологічним відділенням Кримської Республіканської дитячої лікарні. Діти тут лежать подовгу - вісім, дев'ять місяців, а то й більше. За статистикою, за рік в Криму занедужує лейкозами 20-25 дітей, раком лімфовузлів - 10, лімфомою - 10-12. Загальноєвропейський рівень. Але це для статистики вони відсотки, а для нас Віка, Сергію, Ленур, Настя ...

Приймаєш дитини і намагаєшся не показати, що відчуваєш, бо поряд мама цього чоловічка, і треба її підтримати, хоч трішки заспокоїти. Адже батькам чекає дуже важкий і болісний справа: прийняти страшний діагноз своєї дитини як реальність. Бо мама ляже в лікарню разом з дитиною, щоб бути поруч весь час лікування, а тато буде приносити передачі й забезпечувати тили, чекати під вікном палати та сподіватися. Їм потрібно багато сил, тому що хвороба проявила себе пізно, вже встигнувши зруйнувати в організмі багато, дуже багато.

Потім чітка робота сестер - вже у вені стоїть катетер, капає кров, починається лікування. Лікування, саме по собі здатне вбити або повернути до життя. Смерть ходить поруч день, два, сім ... Перша посмішка дитини, перший тоненький, тендітний промінчик надії, а в скронях стукає: "Господи, збережи, допоможи, якщо в силах, спаси ще одне життя, допоможи ..."

Скільки їх було - життів, які не змогли врятувати. Ще 10 років тому майже всі пацієнти гинули. Рак крові - лейкемія, лейкоз, - як страшний монстр, забирав маленьких пацієнтів так само, як 30 років тому забрав мого батька. І тепер вночі я бачу їх разом: свого тата і чотирирічну Алешку, який помер від лейкозу майже вісім років тому. Кажуть, не можна "прикипати" до пацієнтів, не можна пускати їх у своє серце. Але як же бути, якщо їх сміх коштує у вухах, а потім крик: "Спаси, мамочко, допоможи, я не хочу вмирати! Жити, жити, жити!" І кров, що тече з носа, ясен, з рота, наростаюча блідість, і величезні, повні жаху, очі: жити, жити, жити ...

А поруч мати - вона вже не людина - тінь з погаслими очима: адже у неї єдиний, і більше не буде. Крах всього: сенсу життя, надій. Та й не в надіях справа, а в ньому, він ще живий - її кровиночка, згасаючий, як свічка ...

Я закриваю йому очі, тихо виходжу з палати. У мене немає сил говорити. Ти перемогла, смерть ... Іду по коридору. Він здається жахливо довгим, цей коридор у кілька метрів. У такі хвилини у відділенні особливо тихо, мертва тиша, що давить, обволікає, як туман ... Але дзвонить телефон - і все починається спочатку.

До 1990 року було тільки так. 97 дітей зі ста вмирали, і можливості допомогти їм не було. Але дев'ять років тому нам, нарешті, пощастило познайомитися - з волі Божої? завдяки його величності випадку? - З чудовими людьми, докторами з Німеччини. Вони об'їжджали Радянський Союз з метою створення експериментальних клінік для лікування за новою методикою - важкої, дорогою, самої по собі смертельно небезпечною, але дає реальні шанси на життя. Вісім-дев'ять місяців продовжується лікування в стаціонарі, шістнадцять місяців - амбулаторне (підтримуюча хіміотерапія). Одужання діагностується через п'ять років після початку лікування.

У той далекий літо я вперше побачила, як світяться очі колег від того, що можна щось зробити, відчула, як можна працювати, не помічаючи часу, забуваючи про їжу та будинку, про своїх дітей, про проблеми і прикрощі. Тоді ми стали командою. У перший раз поїхали до Мінська, де наші колеги вже рік працювали за програмою лікування лейкозів BFM і реально допомагали, витягали дітей з того світу. І перші ампули, привезені контрабандою в кишені, для вмираючої дитини, і рух батьків, які, зібравши по копійці гроші на дорогу, відправили Палича "за наукою" в Німеччину; перший лікувальний схеми, привезені тоді з далекого зарубіжжя, і важкі, безсонні, але повні надії ночі. Нарешті настав теплий літній день - 1 червня: перший "випускний", перші щасливі обличчя, сльози радості і перші діти, які йшли від нас здоровими.

З тих пір пройшло 8 років. Ми більше не відділення смертників. На сьогоднішній день близько 70% дітей з діагнозом "гострий лейкоз", що проходять через наші руки, переступають п'ятирічний бар'єр, після якого ми вже говоримо про них як про видужали. Сімдесят замість трьох, як було раніше. Але кожним влітку, проводячи "випускний" свято, запрошуючи всіх перехворілих, видужали дітей, залучаючи спонсорів і пресу, запрошуючи клоуна і ляльковий театр, ми не можемо звільнитися від страшної думки, яка невідступно переслідує: вони здорові і щасливі - а що буде з тими тридцятьма життями, тими тридцятьма, що лежать зараз на лікарняному ліжку? Скільки з них залишиться жити? Кому не пощастить? Хто, вже навіть почавши перемагати хворобу, піде, коли закінчиться останній флакон? І знову смерть стане в головах, і не допоможуть сльози, прохання й благання, бо не вистачає ліків і апаратів, донорів і сестер, тому що країна не може забезпечити їм гідне лікування - як не може дати роботу їх батькам. Часом мене запитують: а чи потрібно лікувати дитину? Може, варто забрати його додому і будь що буде, адже пухлина все одно смертельна, днем ??раніше, днем ??пізніше - навіщо мучити його й мучитися самим? .. У мене в душі завжди виникає протест, навіть щось більше, ніж протест, я "закипає". Так, напевно, у хвилину розпачу може здатися, що так простіше. Але ми ж не Господь Бог, і не має права вирішувати за людину, нехай маленького, жити йому чи ні. Не можемо скорочувати термін, відведений дитині на цій землі. Нехай важко, нехай боляче, але години перетворюються в дні, а дні іноді в місяці й роки. День життя - багато це чи мало? Не знаю, звідки береться ця впевненість, але, працюючи тут лікарем, розумієш однозначно: навіть хвилина життя має свій сенс. Поки жива людина, жива його віра в спасіння, живі його любов і надія. Нещодавно такий важкий розмова відбулася в мене з батьками 12-річного Євгена. Чорний від горя і сліз чоловік і жінка, від якої залишилися одні очі, переповнені горем. Їх сина привезли пізно ввечері, після двомісячного поневіряння по лікарнях, коли, нарешті, стало зрозуміло, що сталося з дитиною. Процес вразив нервову систему - лікування практично неможливо. Прогноз навіть при найсучаснішому лікуванні несприятливий. Є маленька надія на успіх, який приведе тільки до короткочасного поліпшення. І ще - на диво. Що робити? Забрати додому і дивитися, як тихо йде рідна людина? Або боротися за хвилину - за годину - за день життя, забороняючи собі заглядати вперед, боротися, боротися і тоді, коли немає вже ніяких сил? Батьки Жені вибрали друге - свій хресний шлях.

Потім були страшні напади судом вночі, вдень, ще і ще, і реанімаційне відділення, і інтенсивна палата, і Новий рік ми зустріли біля ліжка Женьки, і знову процедури та дослідження, дослідження і процедури ... І хвороба відступила. Хлопчисько підвівся, встав на ноги, потихеньку повернулося зір ...

Наші діти зазвичай знають свої діагнози і їх серйозність. Запитати цих малюків (від року до п'ятнадцяти), навіщо треба боротися за їх життя, слава Богу, ніхто не наважиться. Але вони-то знають відповідь. Багато чого розумієш, дивлячись на них. Люди з боку, почувши про наших дітей, бувають приголомшені: звідки у них такі сили, таке терпіння? .. Крапельниці - тижнями. Десять-дванадцять спинномозкових пункцій за півроку. І майже без сліз і скарг.

А як вони піклуються про мам! 11-річна дівчинка Наташа з важкою формою лейкозу, вийшовши з чергової кризи, увечері укладала втомлену маму спати. І, переконавшись, що вона заснула, починала прибирати в боксі. А ще - писала вірші ...

У цій історії щасливого кінця не вийшло. Наташа померла. Мієлобластний лейкоз погано піддається лікуванню. Потрібна була найпотужніша (навіть за нашими мірками) хіміотерапія. Але і вона не допомогла.

Ще цього року ми втратили Сергія Соколова. 13 років, все розумів прекрасно ... Ми змогли продовжити йому життя на один рік. І рік цей був для нього болісним. Може, й правда, не потрібно було продовжувати страждань? .. А ви бачили, яке бажання жити світилося у нього в очах? Потім у них стало збиратися все більше і більше туги. Але всякий раз, коли хтось заходив у палату, він дякував поглядом за те, що його не залишили, не кинули, що він не один, що за нього борються. І, вже виходячи, останній раз прийшовши до тями, він спробував втішити плаче маму: сказав їй, що в нього нічого не болить ...

Знову цей злий питання: НАВІЩО? Напевно, краще відразу гнати його від себе, а не займатися пошуками відповіді. Ще невідомо, чи вистачить сил знайти відповідь, а самі болісні пошуки віднімуть сили, дуже потрібні моїм дітям. Зрештою, ми всі живемо під смертним вироком. Так що, давайте всі помремо? Не може в медицині бути сил, витрачених марно. Ніщо не буває даремним, і все має свою цінність. "Лікувати - так лікувати", як у Розенбаума. Для того навчена, для того тут і поставлена. Ким? Тут поки теж більше запитань, ніж відповідей знайдених. Як сказав тато одного мого пацієнта: "У нашому відділенні те, про що раніше не замислювалися, або не хотіли думати, або сумнівалися, стає таким пронизливим, таким очевидним і зрозумілим, що й слів не треба, щоб щось формулювати, доводити. .. "

Так міркувати і ніколи. Якби тільки дітьми займатися! - Їх же ще чимось лікувати треба. А що робити, коли немає майже нічого? А значить, знявши халати і вийшовши з відділення, починаємо шукати, де тільки можна, гроші, ліки (а знайти це ще не все - треба примудритися ще й отримати!), Будь-яку допомогу ... Так от і вступаємо в третє тисячоліття.

Знову дзвонить телефон ... Що далі?

Автор цієї статті лікар-гематолог Кримської Республіканської дитячої клінічної лікарні Ольга Володимирівна ІВАНОВА , яка врятувала від смерті десятки дітей, померла в лютому 2003 року. Від раку ...

"Буду жити!"

Вісім років тому Наташі поставили страшний діагноз - "гострий лейкоз". У народі цю недугу називають білокрів'я. Дівчині довелося пройти кілька курсів хіміотерапії, на щастя, хвороба піддалася лікуванню.

- Пригадую про той час, а всередині кожна жилочку тремтить. Ця хвороба вирвала у мене два роки життя, - розповідає Наташа. - Я якраз закінчувала школу, будувала плани на майбутнє. У мене була мрія вступити в Національний університет ім. Тараса Шевченка на факультет економічної географії. Я б займалася туризмом. Але не судилося. Під час випускних іспитів я стала слабшати, засинати на ходу, через важкість у ногах навіть насилу ходила. Але списувала це на те, що нервую, і весняний авітаміноз.

У ті дні наш клас жив підготовкою до випускного вечора, ми готували театралізований виступ, я повинна була читати вчителям привітання у віршах. Але до кінця офіційної частини я вже не могла стояти на ногах.

Ми живемо в селищі Стеблів Корсунь-Шевченківського району, тому батьки скоріше відвезли мене до столиці. Київські фахівці відразу направили на консультацію до гематолога.

Волосся відросте

Лікарі темно, нічого певного не говорили. Однак мама наполягла на тому, щоб їй сказали правду. Вона була впевнена, що у неї вистачить сил пережити все. Лікарі пояснили, що у мене в крові з'явилися "чужі" клітини, що у мене в крові рак. Мама ховала від мене сльози, хоча у неї в душі все переверталося. Тепер, коли в мене самої донька, я розумію, як мамі тоді було важко. Ми поїхали в Київський обласний онкодиспансер, сподіваючись упросити лікарів дозволити мені хоча б здати вступні іспити, щоб я могла оформити академвідпустку. Батьки хотіли зробити все, щоб уберегти мене ще й від цієї трагедії. Але в той день, коли мені потрібно було здавати перший іспит, мені якраз почали курс хіміотерапії.

Пам'ятаю, як ми прийшли до лікарні, і я прочитала на дверях: "Онкологічна гематологія", подивилася мамі в очі, а вона спробувала заспокоїти мене: мовляв, тут різні хвороби лікують, це ще не означає, що в тебе рак. Майже всі діти у відділенні були лисі, і я здогадалася, що волосся у них випали з-за лікування. Це мені тоді здалося найстрашнішим. У мене були довгі, густі коси. І раптом мені лікар виносить вирок: гострий лейкоз, лікуватися півтора року. Я запитала: "Що буде з моїми волоссям?" Мені відповіли: "Волосся відросте". Я вибігла в сльозах з кабінету, благала маму відвезти мене додому. Але вона так впевнено твердила, що все буде добре, ми обов'язково переможемо хворобу, головне - вірити в це, що вселила-таки в мене надію. Тепер я знаю, що сила людини в умінні тримати себе в руках. Цьому мене навчила мама. У ті дні вона черпала енергію у своїй вірі в вищі сили.

Перший курс хіміотерапії я переносила дуже важко: ліки вбивали в мені все живе. Поки у мене не було імунітету, я перебувала в ізольованій палаті. Щоб не занести в кімнату інфекцію, лікарі та медсестри заходили в спеціальних масках. Мама була постійно поруч, з палати виходила рідко (щоб зовні не підхопити інфекцію, одягала маску й міняла халат). Коли ми були вдвох, вона допомагала мені вставати на ліжку на коліна, я складала худі руки в молитві і читала "Отче наш".

Через кілька тижнів у мене почало випадати волосся. Хоча вважається, що людина до всього звикає, я не могла без сліз дивитися на своє відображення в дзеркалі. Мама купила мені перуку, а колір підібрала під моє волосся. Мені належало носити його, поки я проходила ще два курси хіміотерапії.

Непотрібна жалість

Поки була в лікарні, в селищі ходило багато розмов про мою хворобу. Голосили: треба ж таке горе, одна дочка в сім'ї. Деякі, не знаючи до пуття, що зі мною, вже ховали. Ось і виходило: мамі було важко, тому що на її очах я страждала, а батькові - через цих розмов. За рік він весь посивів, почав курити. Бабуся розповідала, що як не зайде до нього в кімнату, він лежить обличчям до стіни і не чує, що відбувається навколо.

Коли через рік мене виписали, я закомплексована. На вулиці перехожі озиралися на мене, перемовлялися. Деякі підходили і жаліли: мовляв, бідна, як твоє здоров'я. Я з цими людьми потім спілкуватися не хотіла.

Коли я закінчила курси хіміотерапії, у мене почали відростати волосся, і як тільки вийшла коротка стрижка, я перестала носити перуку. Щоб не втрачати і цей рік, займалася на курсах бухгалтерів і готувалася до вступу. Влітку стала заочної студенткою Київського національного економічного університету. Два роки я весь свій час присвячувала навчанню, майже не виходила з дому, мене відвідували тільки близькі подруги. Успішно склавши сесію за другий курс, ми з дівчатами вирішили відсвяткувати цю подію: пішли в кафе. Там ми зустріли знайомих хлопців, і один з них - Іван - увечері провів мене додому. Потім ми почали зустрічатися, а через півроку він попросив моєї руки у мого батька. Про хворобу ми з Іваном ніколи не говорили. Думаю, він і сам знає. Наше селище маленький, новини поширюються швидко.

Я стала мамою

Коли мама почула, що я зібралася заміж, відразу засмутилася. Їй здавалося, що мені б про здоров'я та навчанні зараз треба дбати. Але потім розсудила так: раз Івана не злякала моя хвороба, значить, він любить мене по-справжньому. Через деякий час я повідомила батькам, що скоро вони стануть бабусею і дідусем. Всі плакали від щастя. Тільки тоді мама зізналася, що всі ці роки носила в собі страшну таємницю і ні з ким не хотіла її розділити. Виявляється, коли я тільки захворіла, один лікар сказав їй: "Викресліть її з життя, вона не буде жити, ніколи не стане матір'ю". Ось так ця людина помилився.

Коли я прийшла ставати на облік в жіночій консультації, лікарі запанікували. Мені сказали, що візьмуться мене вести тільки після того, як мій лікуючий гематолог за мене поручиться. Батько поїхав до Києва, лікар виписав довідку, що протипоказань для вагітності і пологів немає. Зараз ми з Ванею ростимо доньку Марію, в серпні їй виповниться чотири рочки.

Коментар лікаря

Магічна цифра "5"

- Гострий лейкоз - це захворювання, при якому навіть день відстрочки лікування загрожує ускладненнями, небезпечними для життя, - розповідає Олег Рижак , який у той час завідував блоком інтенсивної терапії при Київському обласному онкодиспансері. - Тому як це не ріже слух, можна сказати, що Наташі пощастило в тому, що вона звернулася до нас вчасно.

Таких пацієнтів ми спостерігаємо протягом п'яти років. В онкології цифра "5" має магічну силу: якщо за цей час хвороба більше не повертається, вважається, що людина вилікуваний. При сучасних методах лікування ймовірність виникнення рецидиву хвороби через 5 років менше 1%, а значить, майже 100% гарантії, що людина одужала.

Наташа - перша пацієнтка у нашому відділенні, яка після того, як перехворіла на гострий лейкоз, народила дитину. Для нашої країни це унікальний випадок, хоча за кордоном десятки тисяч таких людей мають своїх дітей. У радянські часи вважалося, що вагітність може спровокувати рецидив захворювання. Також побутувала думка, що лейкоз може передаватися у спадок. Тому жінці говорили, що народжувати небезпечно як для неї, так і для дитини. Тепер відомо, що мутації, що викликають розмноження лейкозних клітин, не зачіпають статеві клітини. Єдине обмеження: вагітність можна планувати не раніше, ніж через 2 роки після закінчення курсу хіміотерапії, тому що за цей час в організмі повністю оновлюються статеві клітини, і для дитини не буде ризику розвитку вроджених вад.

Якби у мене всі пацієнти були такі відповідальні, як Наташа, я б вважав себе щасливим лікарем. Але, на жаль, багато хворих не поспішають з візитом до гематолога, навіть після того, як їх направить терапевт. У гострого лейкозу на початковій стадії немає специфічних симптомів: хвороба може проявитися, наприклад, як банальна застуда чи гастрит. Ось багато хто і намагаються впоратися з нездужанням своїми силами.

Важливо

В Україні, як і в інших європейських країнах, 30% всіх онкологічних захворювань у дітей складають гострі лейкози, тому батьки повинні бути особливо уважні. Не займайтеся самолікуванням. Обов'язково 3-4 рази на рік робіть своїй дитині розгорнутий аналіз крові з лейкоцитарною формулою.

Питання - відповідь

Що таке рак?

Це група захворювань, кожна зі своєю назвою, методами лікування та шансами на ремісію. При раку певні клітини починають розмножуватися безладно, витісняючи нормальні. Рак може прийняти форму лейкемії, яка розвивається в кістковому мозку з білих кров'яних тілець (лейкоцитів), або твердих пухлин, які виявляються в будь-якій частині тіла. Ракова клітина - це клітина, в якій сталася "поломка". "Бракована" клітка, не дозріваючи до свого дорослого стану, починає неконтрольовано ділитися, даючи неповноцінне потомство в дуже великій кількості. Ці клітини не виконують своїх функцій, а тільки харчуються і стрімко розмножуються. Як тільки імунітет перестає такі клітини "впізнавати", починається захворювання. У разі лейкемії йдеться про поразку клітин крові та кровотворної системи - тобто самого імунітету.

Чому діти хворіють на рак?

Глибинна природа механізмів виникнення хвороби поки не відома. Проте точно визначено цілий ряд факторів зовнішнього середовища, які сприяють розвитку захворювання. Наприклад, надмірне сонячне опромінення, а також техногенні факти: Чорнобильська катастрофа, хімічні викиди, добрива, продукти з консервантами ... Можливо, впливає і певна спадкова схильність. Хоча зовсім не обов'язково, що дитина, батьки якої перехворіли онкозахворюванням, теж захворіє!

Як виявити у дитини онкологічне захворювання?

Часто навіть досвідченому педіатра зробити це досить важко.

Насторожуючі симптоми:

• зовні невмотивовані підйоми температури;
• блідість і як би прозорість;
• кровотечі, які погано піддаються зупинці: внаслідок пошкодження шкірного покриву, носові, кровоточивість ясен;
• появи синців в результаті найменшого зовнішнього впливу;
• перемежовуються болі в кістках та суглобах;
• швидка стомлюваність, млявість;
• болі в животі і відсутність апетиту;
• збільшення лімфатичних вузлів.

Якщо ви раптом виявите у вашої дитини один або декілька подібних симптомів, не панікуйте. У більшості випадків лікар-фахівець визначає, що причина цілком нешкідлива. Для діагностування лейкемії потрібні розгорнутий аналіз крові та аналіз клітин кісткового мозку. Але чим раніше буде встановлено діагноз, тим імовірніше сприятливий прогноз.

Цей діагноз - вирок?

Відповідь однозначна: НІ. Найбільш поширені види онкозахворювань при правильній терапії виліковуються в більшості випадків. Тому, чуючи про хворобу, не треба жахатися. Її треба знати, з нею потрібно боротися. Діти, які перенесли лейкемію, - це не приречені жертви цивілізації, а повноцінні громадяни завтрашнього світу. Гематологічне відділення Кримської Республіканської дитячої клінічної лікарні працює за європейськими методиками і з європейськими результатами: 70% кримських дітей, хворих на рак, залишаються в живих.

Чи небезпечні дитячі онкологічні захворювання для оточуючих?

Діти (як втім, і дорослі), хворі злоякісними пухлинами, не становлять небезпеки зараження для оточуючих. Рак не заразний. Він не може передаватися від однієї людини до іншої, як застуда, або від тварини до людини.

Які сучасні методи лікування раку у дітей?

Основний метод - поліхіміотерапія. При ній використовуються відразу декілька препаратів-"кілерів" ракових клітин. Вони впливають на різні фази циклу ділення клітини. Їх вводять хворому в строго визначені терміни, які прораховані до годин і хвилин: кожній дитині (з урахуванням всіх його особливостей) у певній комбінації, в певній дозі і в певний час. Тільки тоді ці медикаменти роблять потрібний ефект. Це лікування випробувано, перевірено і дає хороші результати, в яких може впевнитися кожний бажаючий. Воно врятувало життя тисячам дітей у всьому світі - в тому числі понад двомстам кримським дітям.

Які перспективи народної медицини в лікуванні лейкемії?

Поки, на жаль, жоден з методів народної медицини не пройшов клінічних випробувань. Є фахівці-травники, які вміють продовжити життя онкохворого, проте радикально вилікувати лейкемію та інші види раку вони не можуть.

Євген НОВИЦЬКИЙ,

організатор Місії "ПОДОЛАННЯ"

На замітку

Місія "ПОДОЛАННЯ" - друзі і рідні дітей з онкозахворюваннями

Сімферополь, Крим, Україну

http://hematolog.simfi.net

http://hematolog.vinchi.ru

E-mail: novitsky@simfi.net

Дитячі онкологічні клініки в Києві

Дитячий онкогематологічний центр "ОХМАТДИТ", Київ, вул. Шолуденка, 10

Міська онкологічна лікарня, Київ, вул. Верховинна, 69

Національний Чорнобильський Центр, відділення гематології дитячого віку, Київ, пр-т Перемоги, 119-121

Київська обласна лікарня, відділення дитячої онкогематології, Київ, вул. Богговутовская, 1

НДІ онкології МОЗ України, вул. Ломоносова, 33/43

Лікарні в Криму

Республіканська дитяча клінічна лікарня, відділення онкогематології, Сімферополь, вул. Титова, 77

Журнал "Світ сім'ї", № 7-8, 2004 рік